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王伟/口述 邵郇/撰文 呱呱/编辑 我是王伟（@伟哥冲冲冲），1980年出生于杭州桐庐。我是个淋巴癌晚期患者，经历过脾脏摘除手术、化疗、靶向药等各种疗法的折磨。今年，在癌症治疗的同时，我花了161天减脂31.2斤，最终站上了健美赛场。  健美大赛现场照片，身上油彩因为参赛经验不够，选用颜色有些过深。 我出生于一个普通工薪家庭，父母下乡到黑龙江，所以我跟着他们在黑龙江生活到了7岁，才回到桐庐念书。 从小在黑龙江长大，我讲了一口东北话。回到桐庐后，隔壁邻居都管我叫“小北佬”。我是个没有任何存在感的小孩，学习中等偏下，身材微胖，因为口音不同，在大家中间总有点格格不入。体育也很差，是那种满分100分只考15分或者30分的差。 我大概算是那个年代的典型小肥宅吧。没有特长、沉默寡言、资质平庸——以至于后来我们班开同学会，班上同学都记不起我的任何故事。  初中时的我。 初中的时候，舅舅开了个体育器材厂，送了我一个卧推架。我那时候很胖，身高170体重150斤。身体素质很差，跑不动跳不高的，就想看看是不是推推杠铃哑铃，就能改变一些。也不懂什么科学健身方法，虽然做了些锻炼，但并没有什么改变。其实那时候是有一些自卑的，长相普通，学习不好，总感觉自己是个没什么闪光点的人。 初中毕业后我去念了中专，学的是汽车修理，还考了汽车高级维修技师证。19岁参加工作，感觉自己学历不够用，又去参加了成人高考，大专念的是计算机专业。我学得很努力——全班40个人入学，最后毕业的就7个。包括后来单位里很多软件，也是我自己编的。之后我又念了个远程教育本科，学公共事务管理。  刚开始上班时，穿着工作服的照片。 毕业后，我一直都在交通系统上班。我对工作很认真，职业上也算顺利：有过两次外派，拿过各种先进荣誉，是属于5年一个台阶地稳步往上升的状态。 因为参加工作很早，所以在确诊之前，我已经成了我们单位资历最老，但却是最年轻的中层干部职位，且即将再次升职。 开始上班之后，看到了健美杂志，意识到自己以前方法不对，觉得自己好好练也可以改变，所以就努力练起来了。我按照健美杂志里的方法，用家里的器械健身，做正规训练。虽然达不到国内冠军这种目标，但我也有认真学习相关知识并埋头苦练。跟小时候不一样，但凡喜欢一件事，我现在总是会用最专业的态度去学习，可能是开窍了。  上班后，我开始按照健美杂志的方法进行科学的健身训练。 我并不是一个天生很有自信的人。读书的时候是个小透明，普通又安静。成年后的自信，也都是通过自己努力做成一件件事，比如工作里拿到的荣誉和升迁，健身时练出来的肌肉和身体线条，业余做皮具时突破的一个个技术难点……再慢慢建立起来的。 然而，生病这件事打乱了我所有计划，如同一盆冰水从头淋到脚，一下子人生就跌入了谷底。 2014年4月，34岁的我被查出脾上有肿块，直径有3厘米。因为脾脏内血管很丰富，没办法做穿刺手术，医生建议我先观察一段时间。没想到，8月复查的时候，肿块直径最大已经达到6公分，身体多处淋巴肿大。我在医生建议下做了脾脏摘除手术。  在医生建议下，我做了脾脏摘除手术。 手术比较成功。令人意想不到的是，出院后20天左右，我又接到了医院的电话，告知我确诊了滤泡性淋巴瘤，需要化疗。 得知确诊结果后我特别难受，感觉像在做梦一样。工作以后我保持健身，不抽烟不喝酒，几乎从不进医院，甚至连感冒都很少。我在单位里春风得意，人也看起来一表人才，家庭幸福，有个可爱的女儿，人生的方方面面似乎都很美好。 但突然之间，我就是个癌症病人了。医生开始跟我聊起“两年存活率，三年存活率”这种话题。我感到很恐惧，感觉特别不真实。  从生病开始，每去打一次篮球比赛，都会想这会不会是我最后一次上赛场了。 化疗把我的头发都打光了，整个人胖了好几十斤。从前最引以为傲的健康没有了，脾脏被摘掉了，各种资产都转手卖掉用来筹措治疗经费，然后钱也花光了。工作发展也都停下来，从一个核心业务职位变成了如今闲云野鹤的存在。 2015年6月，我终于结束了第一轮化疗治疗，病情进入维持治疗期。开始每隔三个月打一次靶向药，直到2017年才结束。靶向药一针就是25800块，全自费不走医保。我前后打了十几针，家底全部掏空了。  大把吃药：护肝的，提升血象的，消炎的…… 记得有一次去银行，我取钱出来走在台阶上，一脚踩滑崴到了脚。如果是身体素质好，其实很快就可以调整好。但当时我身体很虚弱，人也胖了起来，一崴脚就整个人倒在了台阶上。当时身边也没有人，我感觉很痛，就坐在了地上。心里突然觉得难过，心想：好好的一个人生，怎么变成了现在这个样子？ 生病之后，对我帮助最大的其实是我的病友，虽然他们很多人现在都已经不在了。人对于未知总是充满恐惧的，所以我经常跟病友打电话交流病情进展。  就算生病，我也要保持乐观。 病友们会告诉你，你这个病的预后会怎么样，打完化疗后人会有哪些反应？可以怎么去解决和改善？他们也会给你宽心，说很多人治疗后都挺好的。 比如做骨穿，听起来很可怕，需要抽你的骨髓，但在他们那里，他会说我都做了十几次了，没那么痛，就那么一下。这样一来，你也会感觉好像也没有那么害怕了。 那之后，我心态也慢慢调整了过来。遇到问题要想尽办法解决，打化疗的时候要尽量调整好心态。  2017年第一轮治疗结束后，我开始恢复健身。 淋巴瘤分型有一百多种，不幸的是，我这种类型的淋巴瘤是一种目前无法治愈的疾病。它就是会不断复发，而且有部分会转化升级，一旦发生转化，你的中位生存期最多就两年了。 我问过医生，有没有办法预防或者减缓它的复发？医生说，没办法，听天由命。我遇到过最长的一个病友9年才复发，但也有人一两个月就复发了。  二级裁判证书照片。 【如果你也想讲述自己的故事，请发“私信”告诉“自拍”】 复发这件事，完全不是由你控制的，跟你年龄体质生活习惯都没有关系。它就是你头上悬着的达摩克利斯之剑，逼着你无法做任何长远规划，想干什么都必须立刻出发。 于是，为了继续梦想，我在2017年打完靶向药，身体状况稳定的那段日子里，考下了国家二级裁判员证书。因为很多知识是有基础储备的，这个证书对我来说并不算困难。  我保持健身，就算生病人看起来状态也还不错。 2018年复查时，医生告诉我，肿瘤已经复发并进入晚期。其实自己是有一定思想准备的，所以这次我没有之前那么紧张了，大概也是看开了。 我女儿如今在念高中，再过两年即将成年。我现在能留给她的，一是绝对不会有债务，二是这个家肯定要留给她。其实除了金钱，我更希望她能在我身上看到面对困难的积极态度。 病情复发的过程中对我帮助最大的病友是萍姐，她是武汉的一个女老师，比我早一年确诊，教了我很多应对这个病的办法。比如打针完了掉头发，你可以去戴个帽子；恶心呕吐了，你能怎么给它缓解下来？这些非常琐碎的事情。 2018年那会儿，我跟她约好，等过完冬，天气回暖，邀请她三花节的时候来桐庐玩，我负责安排全程。我是希望能给她充充电，让她散散心。  萍姐去世两年了，非常想念她。 约好的旅行并没有成行。2019年3月的一天，我病情复发到上海拿中药。我当时正站在南京西路最繁华热闹的地方，接到了萍姐同事打来的电话。他说萍姐去世了。 街上到处都是游客，我找了一个角落，独自哭了很长时间。我其实觉得生死都是正常的，但我最难过的地方在于，我见过他们经历了怎样的挣扎，但最终所有努力和坚持都白费了。 我们生病以后，会有那种叫“病耻感”的感觉。病榻之上没有英雄美人，到了最后，任何人躺在病床上都会非常狼狈，甚至毫无尊严。我是一个共情心很强的人。面对自己的事情我能非常理性克制，但一旦想到病友遭遇的那些过程，我都很难控制得住自己。 其实这样的病友还有许多，他们都曾经帮过我。如今，当病友找我寻求帮助的时候，我也能给他们指引一些方向。 虽然一直热爱健身，但其实我知道，任何体育锻炼都不能让病情有什么改善。它唯一能做的就是提升身体素质，让你能够承受之后更重的治疗方案。很多时候，如果你身体素质不够好，很多治疗方案是不能用的，比如我没法给你上化疗，再上化疗你可能就被化死了。 所以把身体练得更强壮一些，是为了以后哪天需要去做治疗了，你能扛得住更重的治疗方案，能恢复得更快。  化疗结束后，我一直在健身提升身体素质，让自己能撑住更重的治疗方案，但健身强度小，饮食没控制，发胖了。 【如果你也想讲述自己的故事，请发“私信”告诉“自拍”】 比如我现在参加的一个治疗实验组，那是一个德国药企在中国的双盲实验，一半人用试验药物，另一半用安慰剂。这个药物在国外其实已经经过FDA认证并且上市了，但药物进入中国必须重新走合规流程，重新做临床试验。 对我来说，之前治病已经花了很多钱。参与这种实验组，如果用了试验药物，一方面能够用到国外最新的药物，另一方面也能很大程度缓解经济压力。所以我的计划就是，如果抽到试验药物，就继续治疗，如果抽到安慰剂，打药之后毫无反应，就再寻找其他治疗方法。  在浙一参加治疗组打药，因为药物反应明显，药效很好，我觉得自己打到了试验药物。 我需要每周坐高铁去杭州，再转地铁转单车到浙江大学第一附属医院打药。实验药物打进去，身体反应非常大，比如恶心呕吐、血糖血压升高等等，还会产生强烈的疲惫感，手指干裂得厉害，不断蜕皮，碰到东西就很疼。对于病人来说，这个过程的身心消耗是巨大的。 而且它需要一周打一次，你打完药好不容易身心调整过来，又要去打药了，你可能会感觉生活质量很低，心情很抑郁。我每周到杭州这天，除了治疗，我会把时间安排得非常充实。好玩的店去转一转，好吃的东西去吃一吃。要做的事情很多，也就没那么多空闲去多想了。  去杭州治疗，顺便去杜莎夫人蜡像馆玩。 今年4月，我跟一群杭州健美协会的大哥们吃饭，聊起了健美比赛。我说：“每年都看他们比赛，其实自己锻炼这么多年，也蛮想去打一下的。” 于是，大家就开始鼓励我报名。但因为治疗导致身形很胖，我也怕上了赛场不好看。大家就说你是在给别人展示你的精神，不是纯粹为了形体，毕竟你的形体要跟20来岁靠这个吃饭的专业运动员比，那是肯定没法比的。 其实我的想法，一方面是基于热爱，另一方面也是希望扮演好病友人群里的榜样角色，让大家更有信心支撑下去。于是，被他们一鼓动，加上我身体各方面指标都还比较稳定，我就决定要试一试，真的上赛场证明一下自己。 一旦真的决定上赛场，你的训练就需要完全按照专业运动员标准来做了。你的训练强度、饮食控制、日常作息等等，都需要按照专业运动员来执行。  今年4月，开始按照专业运动员标准训练之前的自拍照。 一开始是每天一小时器械、一小时有氧、一小时其它（比如篮球），到了备赛最后一个月冲刺，还需要把训练翻倍。饮食上基本就是低油低碳水高蛋白，到临赛前最后一段时间完全零碳水、零油、高蛋白。还必须控制好量，所以每顿饭都是用电子秤称好，算好热量、蛋白质和碳水含量再吃下去的。 参赛这件事我没有跟医生说过。因为竞技类职业运动员备赛的过程，对身体一定是会有损伤的。如果问医生，医生肯定说，不要让自己太累，不能这么大幅提升运动量。我觉得，既然决定要去做，那就没必要去问了。 当然，这也还是基于我实现对自己身体状况有比较科学严谨的评估。治疗状况、肿瘤各项指标稳定，我才敢这么做。如果情况不稳定，这件事是会送命的。 从4月开始备赛，到10月10日上场那天，前后一共161天，我减重31.2斤，体脂从28%降到了9%。减体重并不难，但减重同时维持肌肉是一件蛮辛苦的事情。备赛过程中，我还需要每周都去浙江大学第一附属医院接受治疗，住院那两天就没办法训练了。所以我体重下降曲线跟别人是不一样的。别人是一条曲线下来的，而我是锯齿状下来的。  体重下降的电子版记录。 【如果你也想讲述自己的故事，请发“私信”告诉“自拍”】 因为每周有两天要住院，没法控制饮食保持训练，所以住院出来就必须用更大的运动强度，再让身体状态恢复回来。这种中间被迫中断又不断重新开始的过程其实是很辛苦的。药物副作用之下我本身就很累，但训练强度还得提上去。于是，每次训练结束后，我都会感到非常疲惫。 这个过程中其实家人还是担心的。尤其到后期我脸上瘦得很厉害，看起来就跟脱相了一样。他们表达这种担心的时候，我都会把身上肌肉给他们看，证明自己身体确实没有问题。 我是抱着破釜沉舟的心态做这件事的，我不能放弃，因为如果错失这个机会，以后可能就很难再参加比赛了。  比赛前大家集体紧张备赛。 到了比赛前，你的状态跟正常时候就完全不一样了。你的脸是凹陷下去的，没有脂肪，看起来很老，皱纹很多。长时间的低碳饮食，会让人心情脾气都不好，人会陷入抑郁。 专业运动员在赛前7天就要开始做脱水，但我中间需要去医院打药，所以我其实是到了最后两天才开始脱水的。比赛当天，你需要吃大量碳水，就纯面包馒头，一口水都不能喝。这会让你的肌肉变得饱满起来。 按照身高体重分组，当天我被分在了男子C组参赛。全身涂油彩，化好妆，练习各种技术动作。那种感觉非常紧张，就像是马上要上战场，所有人在战壕里备战，然后就听到工作人员指挥大家一排排往上冲了。 叫到我名字的时候，我感觉有种鸡皮疙瘩都竖起来了的感觉。后台人多，灯光昏暗，所以当我赤脚踩在比赛舞台的木地板上，聚光灯暖洋洋地打到身上，我真正开始展示自己的训练成果时，真的感觉浑身的毛孔都舒张开了，有一种特别幸福和莫名兴奋的感觉。我觉得一切都值得了。  站上参赛舞台，感觉鸡皮疙瘩都炸了起来。 因为我的特殊情况，这次参赛得到了很多媒体的关注。一开始，我只是希望做这件事给自己病友圈里朋友们看看，但没有想到，原来我的故事能激励到更多的人。 很多人给我留言，说起他们自己治病的故事。所以我也希望用自媒体的方式，让更多人能看到我的故事。我想告诉他们，即便你是特殊人群，你也一样可以去追求人生的梦想。你不能一直纠结为什么自己要生病？但你可以改变自己的生活状态，提升身体素质，出门戴好口罩，注意不要让自己感染，然后对疾病有更科学理性的了解。这些是你可以做的。 从2014年确诊到现在已经7年了。我参赛的地点在红星剧院，离浙一医院非常近。7年前我确诊的时候，完全想象不到自己还能站在这样的舞台上。我常常觉得恍惚，又觉得人生想要做的事情还很多，所以更希望能好好地活下去。 来到这个世上，就没想着活着回去。所以我希望有更多的体验，不管它是好的坏的，酸甜苦辣的，我觉得都是人生的财富。
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